MS Krankheit: Hilfe beim Uthoff-Phänomen

Sclérose en plaques : Aide concernant le phénomène d'Uthoff

De nouvelles découvertes scientifiques montrent des effets positifs de l'utilisation de vêtements rafraîchissants sur les symptômes liés à la chaleur dans la SEP (phénomène d'Uhthoff).

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central. Parmi ses nombreux symptômes figure le phénomène d'Uhthoff : lorsque la température corporelle s'élève (fièvre, augmentation de la température ambiante ou effort physique), les symptômes neurologiques, généralement déjà présents, s'intensifient, aggravant ainsi les troubles existants [Jain et al., 2020]. Cette aggravation peut être très marquée et se manifeste le plus souvent par des troubles visuels, une diplopie, une faiblesse musculaire (paralysie), des troubles de l'équilibre, des troubles sensoriels et des troubles vésicaux et/ou intestinaux. Le syndrome de fatigue associé à la SEP est également souvent exacerbé [Sumovski et al., 2014 ; Leavitt et al., 2015]. Il se caractérise par une fatigue anormalement accrue, fondamentalement différente de la fatigue « normale », qui a un impact significatif sur la qualité de vie et limite les performances dans la vie quotidienne et professionnelle [Flachenecker, 2006 ; Henze et al., 2017].

La prévalence du phénomène d'Uhthoff est estimée entre 60 et 80 % chez les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) [Panginikkod 2022]. Sur le plan physiopathologique, la démyélinisation segmentaire des fibres nerveuses présente dans la SEP, les troubles de la conduction nerveuse et l'hypersensibilité thermique jouent un rôle central, de même que les perturbations probables du système nerveux autonome, notamment les anomalies de la régulation sudorale [Jain et al. 2020]. Les axones démyélinisés ne peuvent pas conduire les potentiels d'action à température ambiante, mais le peuvent après refroidissement [Smith 1984]. La vitesse de conduction diminue également significativement à des températures plus élevées. Par exemple, il a été démontré que de faibles augmentations de température, de seulement 0,8 °C, altèrent la fonction oculomotrice chez les patients atteints de SEP présentant le phénomène d'Uhthoff [Davis et al. 2008]. Il est connu depuis longtemps que les symptômes persistants de la SEP (par exemple, l'ataxie des membres) peuvent être améliorés au moins à court terme (30 à 60 min.) par un refroidissement local dans de l'eau glacée [Albrecht et al. 1998], de sorte que cette thérapie fait depuis longtemps partie de l'ergothérapie, par exemple dans les cliniques de réadaptation.

L'aggravation des symptômes déclenchée par une hausse de température survient souvent brutalement, ce qui peut amener les patients à craindre une nouvelle poussée de sclérose en plaques. Contrairement à une poussée, cependant, cette aggravation s'atténue rapidement une fois le corps refroidi. Malgré cette régression, un phénomène d'Uhthoff marqué peut altérer significativement les capacités physiques et cognitives, notamment pendant les mois chauds de l'été. Il peut rendre l'activité physique (fortement recommandée aux personnes atteintes de sclérose en plaques pour prévenir les limitations physiques et préserver leur santé globale) difficile, voire impossible, entraînant ainsi une restriction importante de l'activité et de la participation à la vie quotidienne, selon la CIF (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé). La CIF est un système de classification élaboré par l'Organisation mondiale de la Santé. Elle décrit l'état de santé fonctionnel, le handicap, les limitations sociales et les facteurs environnementaux pertinents des individus.

Il n'existe pas de traitements médicamenteux efficaces. Les mesures thérapeutiques visent donc principalement à abaisser la température corporelle et à éviter la chaleur. Plusieurs études cliniques ont montré que le refroidissement du corps à l'aide de divers dispositifs, combinaisons ou gilets réfrigérants peut améliorer les troubles de la marche, la force musculaire, les symptômes de fatigue et la qualité de vie. Une revue systématique récente a révélé que les mesures de pré-refroidissement peuvent prévenir l'aggravation des symptômes sans effets secondaires observés [Kaltsatou et Flouris 2019]. Dans une étude croisée en double aveugle, dix patients atteints de SEP et présentant le phénomène d'Uhthoff ont porté initialement un gilet réfrigérant, puis, lors d'un essai ultérieur, un gilet d'apparence similaire mais non réfrigérant (ou inversement). Les patients portant le gilet réfrigérant ont pu marcher significativement plus longtemps et plus loin que ceux portant le gilet placebo [Buono-Stella et al. 2020]. Dans une étude similaire, le port de vêtements réfrigérants a amélioré la vitesse de marche, la force des jambes et la motricité fine chez 20 autres patients (EDSS 5-6,5) [Meyer-Heim et al. 2007].

Dès 2003, le groupe d'étude NASA/MS Cooling, dans son étude contrôlée en double aveugle menée auprès de 84 patients atteints de SEP et présentant une sensibilité à la chaleur autodéclarée, a constaté que l'utilisation de vêtements rafraîchissants, qu'ils soient à haute ou basse dose de refroidissement, entraînait une amélioration des paramètres de la marche, une augmentation de l'acuité visuelle et un meilleur bien-être subjectif [Schwid et al. 2003].

Les effets positifs de différents types de vêtements rafraîchissants pour les personnes atteintes de SEP ont également été observés dans de nombreuses autres études [Kinnman et al., 2000; Ku et al. 2000; Beenakker et al. 2003; Nilsagård et al. 2006; Gonzales et al. 2017].

Chez les patients atteints, cette méthode peut améliorer de nombreux symptômes physiques, notamment la fatigue particulièrement invalidante qui restreint considérablement leur vie quotidienne et professionnelle, voire la prévenir en cas d'effort physique planifié, de forte chaleur ou de fièvre. Elle facilite ainsi leur participation à la vie sociale, telle que définie par la CIF (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé). Ceci est d'autant plus important que la SEP se manifeste principalement chez les jeunes adultes et que le phénomène d'Uhthoff peut également survenir chez des patients présentant un handicap physique minime, y compris ceux qui souhaitent (encore) rester actifs physiquement (et devraient l'être pour des raisons médicales). De plus, ces mesures de refroidissement sont faciles à mettre en œuvre, sans effets secondaires et relativement peu coûteuses.

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